purpura thrombopénique

• Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses.
  Manu

  02 Lug 2005, 10:55 Anonymous

Risposte

• retour d'alice

  bonjour à tous et merci de votre accueil!
  
  un merci également particulier à Reine pour son message personnalisé.
  
  plusieurs questions m'ont été posé suite à mon premier message, je vais donc tenté d'y répondre
  
  mon purpura est bien entendu dit idiopathique;
  La splénectomie a pour l'instant été écarté pour plusieurs raisons:
  - séquestration non exclusive dans la rate ( également dans le foie )
  - chronicité avéré très tôt
  -résultats obtenus sur d'autres patients très aléatoires
  
  Depuis 15 ans, j'ai été traité par corticothérapie d'abord sur une durée inintérrompue de 6 mois puis par cure de 8 jours 1 mg/kg et /jour lors des crises.
  Un essai de tégéline réalisé n'avait pas paru concluant.
  En revanche, lors de ma grossesse des chutes régulières ( environ une par mois) ont été traité par veinoglobulines , traitement poursuivi après la grossesse. les réactions allergiques malgrè la prémédication de type migraines méningées insupportables avec vomissement ont ammenées l'hématho à revenir vers la corthisone.
  
  Bien enttendu, je crois avoir tout été essayé au niveau des médecines parrallèles sans résultat.
  
  Aujourd'hui, on me catalogue comme cortico dépendante, les crises deviennent donc régulières après quelques temps suivant l'arrêt du traitement.
  La phase suivante probable serait la résistance à la corthisone.
  Je passe sur les effets secondaires de 15 ans de traitement: ostéopénie, surrénales attaquées, pb de poids, irritabilité...
  
  Comme pour vous tous la gestion des crises est difficile. Peur du lendemain, difficulté à gérer le quotidien professionnel et familial( maman d'un garçon de 5 ans, il est innacceptable de régulièrement avoir à lui dire "maman est fatiguée...), il faut également renoncé régulièrement à différents projets: week-end, invitations...
  
  Je me suis donc décidé à consulter ailleurs.
  Depuis 3 semaines ,je teste la Disulone.
  Si elle est supportée celà pourrait permettre de stabiliser les plaquettes entre 40 et 50.000 sauf lors des viroses.
  Quelqu'un l'a-t-il testé? Quels résulats?
  
  
  NB: une particularité à signaler : mon fils a été atteint à la naissance, alors que la présence d'anti-corps antiplaquettes a du mal a être décelé dans mon cas ( né avec 15.000 plaquettes). Au bout de trois mois tous les symptomes ont disparu ( 3 mois: durée nécessaire à la fabrication de ses propres anti-corps)
  
  
  Merci à tous pour votre aide et les informations que vous pouvez apporté.
  A votre dispo pour renseignements
  
  
  Alice
  

  Anonymous 18 Nov 2005, 10:32 - Denuncia

• PTI

  Bonjour à tous et en particulier à Charlotte. Il est vrai qu'à 57000, je croyais qu'on était à l'abri des saignements ( gencives et nez). Charlotte j'ai également noté que tu prenais pas mal de choses ( homéo et medicaments), mais c'est juste une remarque pour éventuellemnt en rediscuter tous ensemble ( les avis de Pierre et Bill sont précieux à ce sujet ).
  Serge ( Remy), peut-être n'as-tu pas vu mon message précédent ou souhaites-tu des précisions?
  Amitiés Jean

  Anonymous 18 Nov 2005, 10:56 - Denuncia

• jean?

  bonjour si je comprend bien jean tu souhaiterai connaitre le traitement que je prend en homéo?
  trés amicalement charlotte

  Anonymous 18 Nov 2005, 11:08 - Denuncia

• 5 000 de plus

  j'ai recu les resultats de la prise de sang d'hier ,juste a l'instant erreur je suis a 62 000 c'est deja ca en plus!!lol
  jean,il est vrai que j'ai pu constater que lorsque mes plaquettes chuter brutalement mon nez et mes gencives saigner,je crois la encore que cela depend de chaque personne!!
  a tres bientot
  bisous a tous

  Anonymous 18 Nov 2005, 11:11 - Denuncia

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  
  Jean, j'avais en effet lu trop rapidement ton message précédent, qui répond effectivement à ma question.
  
  Charlotte, le terme "gaver" n'avait rien de péjoratif mais tentait simplement de traduire le fait que tu es sans doute celle qui expérimente le plus de produits divers.
  
  Alice, merci pour tes précisions qui nous permettent de mieux situer ton cas parmi celui des personnes qui interviennent sur ce site.
  
  A propos des cortico, ton experience personnelle et les renseignements que tu as pu avoir tout au long de ces années te permettent-ils ou non de préciser si à ton sens la prise de cortico sur une longue période a pu favoriser le passage à la chronicité?.
  
  
  Amitiés à tous,
  
  Serge(Rémy)
  
  

  Anonymous 18 Nov 2005, 01:28 - Denuncia

• d'alice à remy

  rémy , tu me demande si la prise régulière de cortico génère la chronicité de la maladie.
  J'avoue qu'aucun élément ne me permets de répondre à la question.
  Toutefois, je reste convaincu de des traitements au long court de cortico sont très néfastes.
  Comme vous j'ai pu constater que le repos ou la disparition naturelle d'un virus ,permet une remontée des plaquettes à un taux "viable" (40.000).
  En revanche, les cortico au long court génèrent des effets secondaires certains : atteinte osseuse, surrénales abimées, état psy fragile...
  
  quelle est l'analyse des autres patients?
  Merci d'avance à bill de bien vouloir nous donner son avis éclairé.
  
  A bientôt,
  Alice
  

  Anonymous 18 Nov 2005, 02:46 - Denuncia

• purpura

  Merci Alice de ta prompte réponse,
  
  Pour notre part nous n'avons qu'une experience limité des cortico et, sans aucun à priori, elle n'est pas bonne.
  
  Comme j'ai déjà eu l'occasion de le préciser, sur ses 3 crises Rémy n'a été traité qu'une seule fois aux cortico, lors de la seconde crise; là les cortico en urgence et à (me semble-t-il) haute dose n'ont eu aucun effet et c'est grâce au tégéline (mises en perf au bout de 8 jours d'hosto) qu'il est remonté.
  Nous avons le sentiment que notre fils n'est jamais remonté aussi lentement que lorsque il était sous cortico et le taux a franchement augmenté à partir du moment ou les doses ont été fortement réduites.
  Mais ce moment correspond aussi à celui ou nous avons commencé le traitement au Macérat de Charme, si bien qu'aujourd'hui je ne sais plus trop si sa remonté est dû au hasard, aux cortico, au macérat ou à la diminution des cortico...
  
  Ce qu'il y a de sûr c'est que pendant la durée du traitement( env 2 mois) Rémy se plaignait en permanence d'être fatigué, de douleurs articulaires, des contraintes alimentaires liés à la prise de cortico, de l'apparition d'un double menton etc...
  Tout ces symptômes ont disparus quelques temps après la fin du traitement.
  Donc, si le traitement sert à quelques choses, OK; mais j'ai l'impression que personne, y compris les Toubib, n'a pu à ce jour dire que dans le cas de Rémy les cortico ont été utiles; pire, le fait que les cortico aient pu effectivement "freiner" la remonté n'est pas une hypothèse à rejeter selon un certain avis médical.
  
  D'où nos doutes....
  
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 18 Nov 2005, 03:43 - Denuncia

• purpura thrombopénique

  Bonjour à toutes et à tous. (Bill)
  
  Je vais tenter de faire le point sur le probème des traitements.
  Je voudrais commencer par un avertissement car je ne suis pas spécialiste en hématologie et je pense que rien ne remplacera le dialogue que vous pouvez avoir avec les médecins qui vous suivent auxquels en aucun cas je ne souhaite me substituer.C'est aussi une des raisons pour laquelle je ne peux donner d'avis personalisé. Tout au plus ma participation à ce forum est une tentative d'information un peu éclairée dans les limites de mes connaissances.
  
  Nous suposerons que le diagnostique de ptai est formellement posé.
  La difficulté dans cette maladie est de définir les indications du traitement:
  
  Dans la situation du ptai aigu, les choses sont a peu près claires. Il s'agit d'apprécier le risque hémoragique et en fonction de celui ci et du terrain on aura recours soit aux corticoides, soit aux immunoglobulines polyvalentes.
  Comme la maladie est d'évolution assez imprévisible, et peut évoluer par poussées successives, ces séquences peuvent se répéter.
  L'abstention thérapeutique est envisageable dans la mesure ou une surveillance du risque hémoragique est mise en place.
  
  La situation est différente quand le ptai devient chronique c'est à dire quand le taux de plaquettes reste bas.
  Deux situations peuvent survenir: soit le taux est bas et stable et qu'il n'y a pas de risque hémoragique, l'abstention thérapeutique me parait une bonne décision.
  Soit le le taux (de plaquettes) est bas et il existe un rique hémoragique en permanence ou à répétition :la splénectomie est alors le traitement de référence. (Un essai de l'utilisation d'un produit (anti cd 20) est en cours pour évaluer son efficacité versus la splénectomie.
  La encore ,deux possibilité:
  Soit le taux de plaquettes redevient normal ou bas mais sans risque hémoragique, et l'abstention thérapeutique est de règle.
  Soit le taux redescend et il existe un risque hémoragique et dans cette situation il faut essayer à nouveau les corticoides qui peuvebt dans ces nouvelles condition donner de bons résultats alors qu'ils n'avaient pas été efficaces avant la splénectomie.
  Si les plaquettes redescendent à l'arrèt des corticoides et remontent à la repris de ceux ci, on parle de thrombopénie cortico dépendante.Dans le cas contraire on parle de cortico résistance.
  Si un traitement par corticothérapie à long terme est mis en place, il expose aux effets secondaires de ce type de médicaments qui sont connus et à surveiller.
  Je continuerai plus tard car je n'ai pas le temps!!!
  a bientot Bill.
  
  
  
  

  Anonymous 18 Nov 2005, 03:57 - Denuncia

• purpura

  ...petit complément au message précédent:
  
  
  De plus je suis sûr d'avoir lu sur un site MEDICAL SERIEUX (mais je ne retrouve plus lequel) que les cortico à faible dose pris pendant une durée prolongée POURRAIENT favoriser le passage à la chronicité.
  
  Cela accroît encore notre perplexité et ne nous incite pas à prendre pour argent comptant les avis péremptoires de certains soignants.
  
  Bill pourrait peut-être (prudement) nous donner son avis sur la question.
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 18 Nov 2005, 04:00 - Denuncia

• purpura

  Merci, Bill, pour ton message qui a été posté pendant que je tapais mon "complément".
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 18 Nov 2005, 04:19 - Denuncia

• purpura thrombopénique

  Bonjour à toutes et à tous. (Bill).
  
  La synthèse n'est pas simple mais je continue!!!
  
  Pour répondre à la question sur les corticoides, je n'ai aucun élément permettant de dire que la prise de corticoides favoriserait le passage à la chronicité du ptai. Les mécanismes d'action des corticoides permettent plutot chez les répondeurs une remontée des plaquettes et mème si les plaquettes ne remontent pas ou peu ,ils ont un effet sur l'"efficacité" de celles ci.
  Ils ont certes des effets secondaires importants mais ils rendent de grands services.
  
  Toute la question repose sur la pertinence de l'indication dans un contexte adapté et à la dose minimale efficace.
  
  Je reprend maintenant la suite sur le traitement en cas d'inéficacité de la splenectomie puis à nouveau des corticoides et de baisse des plaquettes à un niveau de risque hémoragique:
  Dans cette situation , les traitements proposés sont peu évalués et nombreux. Aucun ne fait consensus. La liste n'est pas exhaustive:
  Danazol (ou danatrol), disulone (ou dapsone), imurel, cellcept, methotrexate, plaquenil, colchicine, endoxan ,,,,,,,,,
  Je n'ai pas d'avis particuliers sur ces traitements. Toutefois, une très bonne étude dont j'ai déja parlé montre que l'indication de ces traitements doit ètre pondéré par l'appréciation du risque hémoragique. Elle a montré que au dessus de 30 000 plaquettes, l'espérance de vie sans traitement est la mème que pour la population générale. Autrement dit il ne faut pas prendre plus de risque avec les traitements que le risque hémoragique réel.
  
  Voila ce que je connais. Comme vous pouvez le constater, tout le problème à chaque situation est d'apprécier le risque hémoragique. mais j'en ai déjà parlé lors d'un autre message.
  
  Sur les traitements alternatifs (homéo, phyto,...), je n'ai aucun élément d'évaluation.
  
  Voila pour aujourd'hui.
  Bon courage à toutes et à tous.
  

  Anonymous 19 Nov 2005, 09:19 - Denuncia

• Bill?

  Bonjour a tous,Bill merci pour vos reponse ,qui sont trés precieuse peu etre pourrais vous repondre a celle ci:
  -peut onetre sur que lorsque l'on se menage pas et que l'on tire sur la corde cela influe sur nos plaquettes?
  je vous demande cela car j'ai pu remarquer que l'on que je ne posais pas ,ou me reposais pas je perds systematiquement des plaquettes!
  -cela voudrait donc dire que a 19 ans qu'il faut se mettre des freins et ralentir si cela s'averait exact?
  merci de votre reponse Bill
  cordialement
  charlotte

  Anonymous 19 Nov 2005, 09:29 - Denuncia

• fatigue et purpura

  tout d'abord merci bill des précisions apportées sur les traitements. On voit bien là les difficultés de la médecine face à une maladie peu connue ( au niveau de son fonctionnement).
  Nous devons tous accepter les tests. bien entendu avec risques mesurés.
  
  Quant à charlotte , d'accord avec toi pour le problème de la fatigue. depuis 15 ans les crises importantes ( <20.000) suivent systématiquement une période soit de virose soit de longue période de travail excessif , soit de stress particulier: deuil...
  
  l'autre problématique est que chaque crise engendre également une fatigue très lourde.
  on se trouve un peu face à la situation de la poule et l'oeuf, qui génère quoi?
  
  le problème que je rencontre est de savoir comment gérer celà. a ce jour, je n'y suis toujours pas arrivé...
  
  Autre dilemne: comment convaincre les médecins de ce lien?
  ils le refusent systématiquement , alors que dans les pays anglo saxons celà semble tout à fait reconnu même si l'explication n'est pas trouvée (cf les sites donner en liens sur orphanet)
  
  a très bientot ,
  Alice
  
  

  Anonymous 19 Nov 2005, 10:07 - Denuncia

• purpura thrombopénique

  Bonjour. (Bill)
  
  En réponse à la question sur la fatigue, j'ai pu observer que les chutes de plaquettes dans le ptai s'accompagnaient de fatigue intense.
  
  Plusieurs hypothèses peuvent ètre évoquées:
  
  -Soit la fatigue précède l'épisode de thrombopénie (manque de sommeil, infection intercurente...). On peut imaginer que le système imunitaire est affaibli par cette fatigue et "équilibre" moins bien le rapport production et destruction des plaquettes par le processus auto immun. D'ou thrombopénie.
  
  -Soit la fatigue succède à la thrombopénie. Si les saignements entrainent une anémie et une carence en fer cela peut en soit expliquer la fatigue.
  
  Ceci dit il est probable que les deux mécanismes sont intriqués.
  
  Ces explications ne sont que des hypothèses de ma part.
  
  Bien à vous.
  Bill.

  Anonymous 20 Nov 2005, 02:41 - Denuncia

• purpura t i

  salut alice ,(reine ) j'ai pris de la disulone pendant peut-être 2 mois;aucun résultat ;je prends du macérat de charme depuis quinze jours ainsi que de la gelée royale (de la vraie pas en gelules car la pharmacienne qui m'a vendu le macérat a pris de la gelée royale pour une chimio et elle a constatée que les plaquettes remontaient ) ;
  Pour ce qui est de la fatigue c'est évident; tu sors un peu même sagement chez des pot et ce seul fait ,te fait plonger les plaquettes dans les chaussettes ;mais le contraire est aussi vrai :une très bonne nuit bien réparatrice et tu as le sentiment que les plaquettes sont nettement plus efficaces même si le taux reste bas ;
  mais va dire à un toubib que tu es fatiguée c'est la "maladie du siècle " et ils nous écoutent pas du tout ; ah ils sont polis oui madame bien madame .... mais ils n'en tiennet pas compte ;

  Anonymous 20 Nov 2005, 04:42 - Denuncia

• bonjour

  j espere que vs allez bien,pour moi retour a l hopital 34 000 ce jour!!
  a bientot
  amicalement
  charlotte
  

  Anonymous 21 Nov 2005, 01:53 - Denuncia

• bonjour à tous

  merci à bill et reine pour leurs réponses.
  Il est dommage qu'elles ne puissent être communiqué aux médecins et à leurs enseignants.
  Un patient peut comprendre l'impuissance de la médecine mais pas son refus d'admettre l'évidence.
  Dire que la fatigue dans cette patologie est psychosommatique correspond à créer un sentiment de culpabilité donc une difficulté supplémentaire à surmonter.
  Lire vos remarques apporte un soulagement certain.
  Merci encore à vous deux!
  
  Quant à charlotte , je suis fort étonnée de la voir hospitalisée à 34.000 plts.
  A ce taux là, mon hémato estime qu'une simple consultation n'est même pas nécessaire. il ne traite et consulte qu'en dessous de 20.000 plts.
  
  courage!
  et à bientôt,
  
  Alice
  

  Anonymous 21 Nov 2005, 03:39 - Denuncia

• re

  re a tous,alice votre remarque ce n'est pas la premiere fois que l on me l afait cela vient peu etre du fait que je suis encore et ce depuis janvier sous cortico ,imaginez vous donc sans..enfin peu importe le resultat est le meme ,^peu de plaquettes,un arret ,encore de l hopital et un avenir quasi incertain !!
  abientot a tous
  charlotte

  Anonymous 21 Nov 2005, 04:01 - Denuncia

• purpura

  non charltte ( c'est reine ) à l avenir incertain ;regarde alice 15 ans comme cela moi 10 ans ; l'avenir est aussi incertain que pour tous les autres humains ;nous sommes justes un peu plus fragile et encore nous avons "la chance " de connaitre notre pathologie ; certains vont sans savoir qu'ils sont malades ;
  être seul sans pouvoir partager ou être entendu c'est autre chose ; à l'hosto tâche de montrer ton envie d'autonomie :les infirmières apprécieront et seront un atout pour chaque hospitalisation ; tu apprendras aussi à te faire oublier devant certaines qui sont nulles ,font mal et ne parlent pas ; il faut de tout pour faire un monde ;
  demain je me fais passer mes immuno j'espère pouvoir faire un taux de plaquettes et y trouver une amélioration ? avec la gelée royale et le macerat de charme
  courage et à bientôt

  Anonymous 22 Nov 2005, 11:03 - Denuncia

• courage charlotte!

  ton message montre ton faible moral.
  Je comprends que tu puisse passer par des périodes de découragement, mais il faut se battre.
  Cette maladie a pour principal inconvénient la méconnaissance de la médecine, mais on peut vivre avec si l'équipe médicale qui nous entoure reconnait ses limites et prend en compte le patient en tant qu'être humain.
  J'ai été confronté au problème au même age que toi, et si les débuts ont été très difficile, celà ne m'a pas empécher de faire des longues études, de démmarrer une carrière professionnelle, de me marier et surtout d'avoir un bout de chou que j'ai l'habitude d'appeler "mon prozac" tellement il me donne envie de me battre. Et même si aujourd'hui j'envisage l'arrêt de ma profession, c'est que je veux consacrer l'énérgie que j'ai à ma famille et pas me faire fagociter par le travail.
  
  Sois surtout consciente du rôle de ton hémato ou médecin interne.
  Si tu n'es pas dans une confiance ABSOLUE, n'hésite pas à demander une consultation auprès d'un autre professionnel qui te correspondra mieux.
  La médecine n'est pas infaillible, les hommes ne sont pas infaillibles, regarde ce qui est bien pour toi.
  de tout coeur avec toi pour ton hospit
  et une pensée pour Reine et ses immuno
  
  courage à vous deux
  amicalement
  
  Alice

  Anonymous 22 Nov 2005, 03:14 - Denuncia

• Bonjour!

  Je suis tombée sur le site partiellement par hasard.
  Voilà, j'ai eu ma première et unique crise à 21 ans, à Genève en Suisse.
  
  Ayant eu un nouveau traitement trés leger pour ma peau ( petit bouton ), j'ai cru que mes pétéchis ( sauf qu'a l'époque j'ai pris cela pour des bleux!) étaient une résultante des effets secondaires.
  
  J'ai donc attendu que ça passe....et cela n'a pas passé...le deuxième jour, tout mon corps ainsi que mon visage était couvert de petit points rouges....mais aucune fatigue, rien. J'ai décommendé ma sortie en club car je n'arrivais pas à tout camoufler avec le maquillage!
  Le dimanche matin (troisième jour) en allant à la salle de bain j'ai eu la peur de ma vie, les yeux rouges de sang, les lévres bleues, les oreilles, enfin bref....je me dis qu'il serait peut-etre temps d'aller au urgence....j'y vais à pied....forcément (et après m'etre maquillée )
  tjrs aucune fatigue....
  J'arrive enfin à l'hopital (loin mais pas envie de prendre le tram et de me confronter au regard des autres!)
  
  Là, un interne m'examine trés rapidement et me regarde en souriant....Il avait eu un purpura 6 mois auparavent...il était le premier cas à Genève donc il a subit toutes les expérimentations! Ce qui a facilité mon traitement...
  
  J'ai eu droit au meilleurs professeurs, non seulement par leurs professionnalisme mais aussi pour leurs gentilesses.
  Le seul bémol c'est que je suis arrivé dans un sale état, Mon taux de plaquette était de 1 000 autant qu'ils mon passé un savon...que je devrait etre morte....ect..ect..puis teste pour savoir si c'était bien un purpu et non une leucémie.
  
  bref, ils m'ont mis au soin intensif, mon chouchouté, transfusion de plaquette, puis de globul b. aucun effet secondaire puis cortison à 60mg, une semaine plus tard j'étais à 10000, remonté très lente...mais normal pour une suisse....deux semaine plus tard je suis sortie, j'étais à 50 000. Ils m'ont demandé de passé tout les 2 soirs faire le points.
  
  4 mois de cortisone enfin cortico stéroide à 60mlg, 10 kilos en plus, une acné des plus jolies...(moi ki au dépard voulais soigner deux boutons ki se courraient après!)
  
  Donc fatigue du à la cortisone suivie de surénergie du au stéroide!....6 mois de décroissement de dose.
  
  Bref, pour résumé, il ne m'ont pas expliqué vraiment ce q'était cette maladie. Mais ce sont bien occupé de moi.
  
  C'était il y a 7 ans et depuis aucune rechute, je me fais controler tout les 6 mois environs, mes plaquettes sont toujours en dessous de la moyenne mais rien de grave, actuellement je vis à Londre, j' ai vécu à N-Y sans me faire controler pendant un ans. Bref, je vis tout à fait normalement. J'ai juste peur d'etre un jour enceinte et que je fasse une rechute ou ke je transmette mes anticorps défaillant au bébé.
  
  Je n'ai pris aucune vitamine c, ni aucun médicament, juste une fois de temps en temps du paracétamole pour les mots de tete, mais depuis 7 ans, je n'ai pas eu un seul rhume...rien, juste des fatigues spontanées.
  
  Voilà, c'est tout.
  
  Bon courage pour la suite à vous tous!
  
  Valérie
  
  

  Anonymous 24 Nov 2005, 07:08 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir Valérie,
  
  
  Merci pour votre témoignage qui prouve qu'une crise de purpura peut être totalement isolée et se terminer sans que rien ne puisse expliquer le pourquoi de sa venue et de sa fin.
  
  Cela est d'autant plus interessant qu'en ce qui vous concerne la chute a été très franche, sans pour autant avoir un effet léthal, ce qui permet de relativiser notre inquiétude lorsque nos enfants sont "en crise".
  
  Amicalement,
  
  Serge(Rémy)
  
  

  Anonymous 24 Nov 2005, 07:17 - Denuncia

• Re moi!

  J' oubliai, si vous avez des questions je réponds volontier (si vous comprenez mon pauvre francais...), car j'ai été assez concise....
  
  Valérie

  Anonymous 24 Nov 2005, 07:23 - Denuncia

• purpura

  Re-bonsoir,
  
  Avez-vous pu déterminer si votre PTAI a fait suite à une atteinte microbienne ou virale?
  
  Ou alors à un évènement particulier (stress, choc émotionel)?
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 24 Nov 2005, 08:39 - Denuncia

• bonjour!

  trois mois avant d'avoir mon purp. j'ai eu un gros refroidissement qui a duré plus de 1 mois, rhume, puis sinusite. Je me trouvais en Etude à N-Y donc je ne suis pas aller chez le docteur, les médicaments peuvent s'acheter dans les supers marchés alors une amie m'as conseillé. Et j'ai eu un gros stress meme si sur le moment je m'en suis pas vraiment rendu compte, c'est à dire que j'ai déménagé à Genève pour poursuivre mes études....stress de retrouver un appart ...ect. Donc j'ai eu les 2 facteurs qui sont rentré en compte.
  
  Voilà
  
  Valérie

  Anonymous 25 Nov 2005, 11:46 - Denuncia

• purpura

  Bonjour,
  
  
  Merci, Valérie, pour votre prompte réponse.
  
  Lorque vous nous dites que rhume, sinusite et stress ont "contribué" à la survenance de votre PTAI, s'agit-il d'une impression personelle ou celà a-t-il clairement été mis en évidence par la batterie d'examens que vous avez subi lors de votre crise?
  
  Vous nous dites que depuis 7 ans vous n'avez plus été malade; du coup peut-on penser que si vous n'avez pas eu de nouvelle crise c'est grâce à cela ou penser-vous que, quant même, vous avez forcement été durant cette période en "infection" microbienne ou virale à un degré ou à un autre sans pour autant que ne survienne une crise de PTAI?
  
  Ce point est important car effectivement on suspecte dans de nombreux cas une corellation entre atteinte microbienne ou virale et PTAI dans les 3-4 semaines qui suivent; votre expérience personelle tend à confirmer ce point.
  
  Cependant il est difficile, voir impossible, de mettre nos gamins à l'abris d'une grippe, d'un rhume, d'une rougeole etc...
  Par contre, si l'on sait qu'à la suite de tels problèmes il existe un risque certain de chute de plaquettes cela pourrait permettre de prendre un certain nombres de mesure afin d'éviter la chute.
  
  Bill, si tu nous lis toujours, tu pourrais peut-être nous dire si à ton avis il est possible de déterminer un traitement "préventif" ou de prendre des précautions particulières afin d'éviter "l'emballement" du système immunitaire, voir de "blinder" les plaquettes lorsque le corps est mis en situation d'agression?
  
  Cordialement,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 25 Nov 2005, 02:44 - Denuncia

• agnes

  je vais etre bréve.J 'ai fait une thrombopénie idiopathique en 81 agée de 10 ans qui s'est guérie dans l'année.J' ai tout de meme été transfusée regulierement durant un a à l hopital des enfants malades a necker.Aprés cet épisode,mes plaquettes st peu élevées sans doute l'ont elles tjs été(100000:150000)Petite je devais faire attention au sport,aux chocs.
  Depuis ça a recommencé à la fin de ma premiére grossesse.Sans le dire a l'hopital j ai pris de l 'homéopathie qu on donne aux malades sous chimio et ça a marché.Je vous souhaite a tous du courage et attendez l'adolescence avant d'enlever la rate

  Anonymous 25 Nov 2005, 06:41 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir Agnès,
  
  Merci de votre témoignage.
  
  Pourrier-vous svp être un peu plus explicite en ce qui concerne le traitement homéo que vous avez suivit?
  
  Merci d'avance,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 25 Nov 2005, 09:35 - Denuncia

• purpura thrombopénique

  Bonjour (Bill).
  
  En réponse à Serge (Rémy), je n'ai aucune connaissance de mesures préventives permetant d'assurer une prévention des épisodes de thrombopénie, en particuliers en ce qui concerne les infections habituelles (rhinopharyngite, bronchite, angine...).
  La responsabilité de certains virus et de certaines bactéries est mise en cause dans les déterminants de l'apparition du ptai.
  Chez une personne atteinte, la relation entre ces épisodes d'infection "banale" et la survenue d'une baisse des plaquettes est possible, sans que l'on puisse dire que ce seul facteur soit suffisant.
  Sur le plan pratique: compte tenu du fait que l'espérance de vie ne diffère pas du reste de la population pour des thrombopénies n'entrainant pas de risque hémoragique majeur, je pense qu'il faut proposer de vivre le plus normalement possible et de traiter chaque infection quand elles surviennent. Il ne faut quand mème pas "tenter le Diable" en faisant par exemple des sports violents!
  Pour les personnes qui sont splénectomisées il est important de se faire vacciner contre le pneumocoque et l'hémophilus.
  Ce qui précède n'engage que moi.
  Bien à vous.
  Bill.

  Anonymous 25 Nov 2005, 10:00 - Denuncia

• PTAI

  Bonjour a tous !
  
  Bienvenues a Valerie et Agnes, nouvelles intervenantes sur notre forum.
  
  Ma premiere question est a Valerie : Quand tu dis que ton taux de plaquettes est en dessous de la normale, a quel taux fais-tu allusion ?
  
  Ma seconde a Agnes : Tout comme Serge(Remy), je suis bien entendu curieux de savoir a quel traitement homeopathique tu fais allusion ?
  
  Sachant que, personnellement, et je l'ai deja exprime ici, je pense qu'il faut bien faire attention aux types de produits, a leur marque, leur mode de fabrication, aux garanties de qualite donnees par les revendeurs, et aux combinaisons que chacun d'entre nous faisons. De ce fait, on ne peut que relativiser l'experience de chacun d'entre nous.
  
  Pour ce qui est de mon fils Arieh : apres une chute a 19.000 il y a 2 semaines, il est remonte a 30.000 sans traitement hospitalier. Nous avons arrete le Macerat de Charme(parce que je ne suis pas du tout certain que le produit que j'achete soit a la hauteur de nos exigences), et 4 gr/jour de Vitamine C "Solgar" Ester-C 500 mg. Ce dernier ne contient que tres tres peu d'Acerola.
  
  Amities a tous
  Serge(Arieh)
  
  

  Anonymous 27 Nov 2005, 08:15 - Denuncia

• purpura

  Bonjour Serge(Arieh),
  
  Heureux d'apprendre que ton fils continue sa lente mais certaine remonté, et sans traitement.
  
  C'est à se demander si hors les cas de PTAI chronique ou d'urgence (risque hémmoragique) ça vaut la peine de médicamenter.
  
  Bill ne semble pas juger indispensable une thérapeutique si pas de risque.
  
  Sinon ton fils est-il particulièrement fatigué? continue-t-il sans problème sa scolarité?
  
  Rémy a lui de nouveau un gros rhume qui a suivi un mal de gorge; le tout est en train de passer et a été traité sans antibiotiques (Maxilease+ Hexaspray+ Vitamines C env 4à5 g/jour + rinçage des fosses nasales au Physiomer+ granions de cuivre+ macérat de charme au cas où...). Apparement pas de chute de plaquettes pour l'instant mais nous en aurons le coeur net d'ici 3 à 4 semaines...
  
  Amitiés,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 27 Nov 2005, 03:02 - Denuncia

• PURPURA THROMBOPENIQUE IDIOPATHIQUE

  Bonjour à tous,
  
  Merci à Serge qui a bien voulu me guider sur ce site. Mon petit garçon de 2 ans et demi est atteint de PTI et a déjà suivi un 1er traitement de cortancyl pendant 2 mois et demi et à l'arrêt de ce traitement il a rechuté. Malheureusement nous résidons dans un pays où cette pathologie n'est pas connue ce qui complique un peu la situation. Donc il encore sous cortancyl pour le moment J'aimerai avoir des infos sur le PTI et savoir si on en guerit définitivement car suis très inquiète pour Ivan.
  
  Gina.

  Anonymous 28 Nov 2005, 10:36 - Denuncia

• PTAI

  Bonjour Serge(Remy),
  
  Merci pour ta reponse. Je ne sens particulierement qu'Arieh est fatigue ou meme perturbe scolairement.
  
  Il est vrai qu'il a du mal a se lever la matin, mais c'est pas d'aujourd'hui ! J'en connais pas beaucoup qui se levent du premier coup.
  
  Recit d'un petit incident (hier) :
  Arieh m'a appele de l'Ecole pour me dire que lui etait apparu une grosse tache bleue / noire sur le
  bras, et que cela lui faisait mal. Apres hesitation, je l'ai envoye de suite a un centre pre-hospitalier d'urgences (qui redirige si besoin est vers les hopitaux). La, on lui a fait la prise de sang traditionnelle, laquelle a donnee 60.000 contre 30.000, 8 jours avant. Incident difficile a comprendre, je l'avoue.
  
  Bienvenue a Gina !
  
  Je te conseille vivement de parcourir le forum, ou tu trouveras plusieurs indications concernant des "traitements paralleles" homeopathiques ou non, et qui devraient permettre une certaine resistance au PTAI. De toute facon, j'ai cru comprendre de ce que j'ai lu, que le PTAI a cet age la n'est que passager.
  
  Je me suis constitue un document personnel qui regroupe les produits (que je connais) les plus fiables et dont la qualite est verifiee.Si tu souhaite le consulter, je peux te l'envoyer par E-mail.
  
  Cordialement.
  Serge(Arieh)

  Anonymous 29 Nov 2005, 08:09 - Denuncia

• purpura

  Bonjour à tous,
  
  Je suis heureux, Gina, de constater que tu es parvenue à nous rejoindre.
  
  Avant de répondre à tes questions je t'invite moi aussi, comme l'a fait Serge (Arieh) à prendre une heure et lire les messages déjà échangés entre nous depuis le 02.07.2005. Tu y trouveras un certain nombre de réponses et renseignements.
  
  Tu constateras aussi que tous autant que nous sommes, nous aurions au départ souhaité trouver LA SOLUTION de guérison définitive; au fil de ce forum nous nous sommes apperçus qu'elle n'existe pas.
  
  Une chose est sûr cependant: ton fils n'est PAS mourant, loin sans faut; son PTI peut durer, rechuter, ou passer sans problème, sans que nous puissions dire exactement pourquoi. Il existe quelques pistes, mais aucune recette miracle.
  Tu verras également que chacun a enrichi ce forum en raccontant avec détais sa situation personelle et en décrivant au fil des mois son évolution.
  
  Lorsque tu auras un peu de temps fais en autant stp car c'est à partir de notre vécu personel que nous espéront pouvoir tirer un enseignement ou fournir aux Toubibs qui suivent nos enfants un certain nombre d'éléments qui peuvent contribuer à solutionner notre problème.
  
  Serge(Arieh) je suis heureux de voir que ton fils continue sa remonté. De 30000 à 60000, c'est super.
  Tes remarques sur la fatigue de matin rejoignent mes obsevations; le matin devant le portail du lycée tout les jeunes ont l'air d'avoir fait nuit blanche et mes amis se plaignent tous de devoir arracher leur gamins du lit le matin.
  
  Le soir tous semblent beaucoup moins fatigués et il faut se fâcher pour faire aller au lit...
  Je pense donc qu'il n'y a pas de relation directe entre difficulté à se tirer du lit le matin et carence plaquetaires temporaires (Bill avait l'air d'avoir aussi cette analyse).
  
  Quant à l'incident du "bleu" d'Arieh il démontre qu'il ne faut pas paniquer et garder en mémoire que nos gamins, comme tout les autres, peuvent aussi présenter de temps à autre des "singularités" qui ne sont pas forcement en relation avec le PTAI.
  
  Pour l'heure Rémy ne semble pas présenter de signes de "chute" à la suite de son angine; nous verrons d'ici une vingtaine de jours pour une analyse, sachant que pour l'heure nous ne lui en parlons pas car il ne veut plus se considérer comme "malade" ce qui ne facilite pas une surveillance suivie comme nous, ses parents, aurions tendance à le vouloir.
  
  Amitiés à tous,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 29 Nov 2005, 08:53 - Denuncia

• pti

  bonjour serge ( arieh),
  je me permets de répondre au sujet de l'incident survenu à arieh.
  Tout d'abord au sujet de la fatigue, en tant qu'adulte et 15 ans de ptai, je suis 100% convaincue qu'un lien entre les deux existe.
  bill a d'ailleurs fourni des éléments de réponse sur ce point et les sites des associations anglo saxonnes traitent également de ces sujets.
  si cette fatigue n'est pas systématique dans tous les pti, et si la médecine n'apporte pas d'explication validée, ce n'est pas pour autant qu'elle doit être ignorée.
  Ne pas prendre cet aspect en compte principalement chez un enfant ou un ado, peut créer chez lui un sentiment de culpabilité : "je suis faenient". l'écoute et la compréhension sont des éléments essentiels pour apprendre à vivre avec la maladie.
  le manque de plaquettes n'empèche pas de vivre, les conséquences de la maladie ou des traitements, oui si ils sont niés§
  
  Quant à l'apparition de gros hématomes avec un taux de plaquettes correct, j'ai également pu constater cette anomalie.
  J'ai écarté l'erreur de labo, car je bénéficie systématiquement d'un double contrôle par deux méthodes de comptage différentes sur deux tubes différents.
  En revanche, je continue à me poser certaines questions:
  - la qualité des plaquettes ne peut-elle pas être altérée?
  - les plaquettes ont elles une éfficacité constante?
  - ont-elles le même pouvoir de coagulation lorsqu'elles sont saines et lorsque l'anticorps est déjà "collé" à elles?
  - n'y -a-t-il pas une période avant la crise (destruction) où elles sont présentes mais innéfficaces?
  Une telle hypothèse pourrait également expliquer des variations très importantes ( dans mon cas de 120.000 à 20.000 en l'espace de quelques jours).
  
  merci de vos échanges,
  Amicalement à tous
  
  Alice

  Anonymous 29 Nov 2005, 10:33 - Denuncia

• "PTI"

  Bonjour à tous,
  
  Serge (Arieh) j'accepte de recevoir par mail ce document dont tu parles.
  
  Mon fils s'appelle Ivan sous cortancyl dosé à 20mg par jour pour le moment. Un prélèvement va s'imposer les jours à venir et je vous tiendrai au courant.
  
  Gina.

  Anonymous 29 Nov 2005, 11:32 - Denuncia

• PTAI

  Bonjour a tous !
  
  Serge(Remy), je ne vois pas pourquoi tu devrais faire des controles concernant Remy : en effet, tant qu'il n'y a pas de symptomes, meme les plus petits....
  
  Alice, tes questions sont tres pertinentes, et s'imposent aussi a nous tous qui cherchons le mecanisme, ses tenants et aboutissants, ainsi que ses origines...
  
  Gina, transmets-moi ton E-mail. Tu trouveras le mien au fil de ce forum(dans l'une de mes interventions)
  
  Bien a vous
  Serge(Arieh)

  Anonymous 29 Nov 2005, 03:04 - Denuncia

• Message à Serge (Arieh)

  Bonjour Serge,
  
  Mon mail est le suivant : [email removed]
  
  Gina.

  Anonymous 29 Nov 2005, 03:20 - Denuncia

• PTAI

  Ok, Gina. Je transmets.
  Serge

  Anonymous 29 Nov 2005, 04:21 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir Serge,
  Bonsoir Gina,
  
  En fait Rémy n'a plus eu de controle depuis le 3.08, après sa crise; il était à 389000, c.a.d une remonté fulgurante.
  Je sais bien que la chûte ne prévient pas, mais tout de même nous allons attaquer la saison de snowboard, alors je me dis que j'aimerais bien savoir où on en est...
  
  De plus, comme mon fils a eu un début d'angine et que je me demande si celà peut ou non contribuer au PTAI, je saurais, en cas de bon résultat, qu'il ne faut pas engoisser à chaque petite atteinte microbienne ou virale
  
  Ceci dit il est possible que celà n'ait aucun sens, sinon à me rassurer moi, sur l'instant.
  Rémy, lui, est très clairement contre un controle s'il n'y a pas de signe clinique; il rejoint donc ton avis.
  
  Peut-être que j'ai trop cogité sur tout cela et que je ne suis plus en état de faire une analyse objective de la situation.
  
  Nous verrons, à chaque jour suffit sa peine...
  
  Amitiés et tout mes voeux pour Arieh,
  
  Gina, continue à nous tenir informé et surtout ne t'affole pas; il semble que les PTAI chez les très jeunes enfants soient en fait beaucoup plus fréquents qu'on ne le croit; cependant, du fait de leur bonne tonicité veineuse le problème ne se révèle pas toujours et il peut y avoir guérison spontanée sans que nul n'ait eu le temps de détecter la chute.
  
  A bientôt,
  
  Serge(Rémy)

  Anonymous 29 Nov 2005, 09:29 - Denuncia

• PTI

  Bonjour tout le monde,
  
  Serge (Arieh) j'ai reçu le document que tu m'as envoyé. Arieh s'est-il remit de son incident de la dernière fois ?
  
  Merci également à Serge (Remy) pour les infos et le reconfort. Contente pour Rémy qui ne fait plus de contrôle.
  
  Avant la prise de cortancyl Ivan avait un taux de 7000. Après 10 jours de traitement il est remonté à 104.000. Donc nous continuons ce traitement pour l'instant.
  
  Vous tiendrai au courant de la suite.
  
  Gina.

  Anonymous 30 Nov 2005, 09:40 - Denuncia

• purpura

  Bonjour Gina,
  
  Apparement ton petit s'en sort sans problème.
  
  Continues, stp, à nous tenir informé de l'évolution, surtout pour les prochains participants qui pourront trouver dans votre "expèrience" matière à réflexion, voir à réconfort.
  
  Amitiés,
  
  Serge

  Anonymous 30 Nov 2005, 10:20 - Denuncia

• PURPURA

  Bonjour,
  
  C'est réconfortant et rassurant de savoir que les plaquettes remontent et ont un taux mais c'est la dépendance à ce médicament qui pertube un peu car je ne sais pas la durée exacte du traitement. J'ai besoin de témoignages des personnes qui ont déjà utilisé le cortancyl.
  
  Gina.

  Anonymous 30 Nov 2005, 10:40 - Denuncia

• purpura

  
  Bonjour Gina,
  
  Voici ce que j'ai pu trouver de plus synthétique sur le cortancyl.
  
  En principe, pour le purpura, le traitement se fait sur une durée assez limité et pour les enfants on y associe cerataines vitamines pour éviter les problème osseux.
  En fait c'est ni plus ni moins un cortico.
  
  CORTANCYL
  Molécule(s) Prednisone
  
  Classe thérapeutique Corticoïde général
  
  Laboratoire(s) Sanofi Aventis
  
  Indications CORTANCYL est utilisé pour traiter les chocs allergiques, les oedèmes d'origine allergique, les maladies du tissu conjonctif, l'oedème du cerveau, la laryngite suffocante, l'asthme, les maladies inflammatoires de l'oeil ou du rein.
  
  Informations pratiques CORTANCYL est délivré seulement sur ordonnance.
  
  Mode d'action CORTANCYL diminue la réponse inflammatoire des tissus atteints.
  
  En cas d'oubli Si l'oubli de CORTANCYL date de moins de 2 heures, prenez la dose habituelle. Au-delà de 2 heures, il convient d'attendre la prochaine prise.
  Attention : Ne pas doubler la dose de CORTANCYL.
  Effets secondaires Les effets indésirables de CORTANCYL peuvent être différents selon les voies d'administration. Le traitement prolongé et les fortes doses peuvent provoquer de l'oedème, une baisse de potassium dans le sang, des taches cutanées, une pilosité excessive, des troubles de cicatrisation. On observe aussi un effet nerveux avec euphorie, surexcitation et troubles du sommeil. Il peut également apparaître : ostéoporose, atrophie musculaire, troubles des règles, arrêt de la croissance chez l'enfant, troubles gastriques (ulcères, perforations digestives), diabète réversible. Enfin, il peut parfois survenir un glaucome ou une cataracte. Sous forme d'aérosol, CORTANCYL peut occasionner de la toux, une raucité de la voix, le développement de mycoses.
  En cas de doute, contactez immédiatement votre médecin traitant.
  Contre-indications /
  Précautions d'emploi CORTANCYL est contre-indiqué en cas de mycose, d'herpès (oeil, lèvres ou organes génitaux), zona, varicelle, de tuberculose ou d'allergie aux médicaments contenant de la cortisone ou des sulfites, d'ulcère évolutif, de cirrhose ou d'hépatite virale.
  Consultez votre médecin traitant avant de prendre CORTANCYL en cas de : diabète, glaucome, insuffisance cardiaque, hépatique, goutte, psychose, hypertension, ulcère gastroduodénal ou si vous avez des antécédents de tuberculose.
  Chez le sujet âgé (>60 ans), l'utilisation de CORTANCYL peut entraîner une ostéoporose et une cataracte. Peut également aggraver un diabète ou des ulcères préexistants. Consultez votre médecin traitant avant de prendre CORTANCYL.
  Consultez votre médecin traitant avant de prendre CORTANCYL en cas de grossesse ou d'allaitement.
  
  Les nourrissons et les enfants ne doivent prendre CORTANCYL que sous contrôle médical.
  
  L'utilisation prolongée de CORTANCYL peut provoquer des problèmes cutanés et osseux, un glaucome, un diabète, une cataracte, une dépendance fonctionnelle et un retard de croissance chez l'enfant. Il convient d'effectuer des examens médicaux réguliers au cours de CORTANCYL.
  
  Interactions
  médicamenteuses CORTANCYL peut interagir avec d'autres, en particulier les vaccins, les médicaments qui diminuent les taux de potassium dans le sang (diurétiques, laxatifs stimulants...). Attention en cas de traitement par digitaliques ou antiarythmiques.
  
  Diminue l'effet des salicylés, des antidiabétiques et des antihypertenseurs.
  
  Potentialise le risque hémorragique en présence d'anticoagulants.
  
  L'association à l'oxyphenbutazone, à la phénylbutazone, aux anti-inflammatoires non stéroïdiens et à l'alcool, peut provoquer un ulcère gastrique.
  
  Les barbituriques, les anticonvulsivants et la rifampicine diminuent l'efficacité de CORTANCYL.
  
  L'association à la vincamine et à certains antiarythmiques augmente le risque de troubles du rythme cardiaque.
  
  Surdosage En cas de doute ou de réaction allergique, contactez immédiatement votre médecin traitant et le centre antipoison le plus proche.
  
  INFLAMMATION : tous les médicaments
  Allergie
  Rhumatismes
  Arthrose et problèmes ostéo-articulaires
  
  
  
  Bon courage,
  
  Serge(Rémy)
  
  
  
  
  

  Anonymous 01 Dic 2005, 09:26 - Denuncia

• Purpura Thrombopénique

  Bonjour Serge (Rémy),
  
  Merci pour toutes ces infos sur le cortancyl mais ce n'est très pas rassurant si on devait tenir compte de ce qui est mentionné dans sa notice.
  
  Ivan ne le prend pas associé à une vitamine mais plutôt à FEROMIEL qui est un complément nutritionnel riche en fer. A quel genre de vitamine dois-je l'associé ?
  
  Amitiés
  Gina.

  Anonymous 01 Dic 2005, 10:07 - Denuncia

• purpura

  Bonsoir Gina,
  
  
  C'est vrai que la notice est complètment dingue...
  
  La vitamine donnée en complément est la vitamine D.
  
  Elle se présente sous la forme d'une poudre blanche à dissoudre dans de l'eau; d'après mon fils c'est absolument dégueu....
  
  Ton fils n'ayant que 2 ans ne lui donnes pas cependant n'importe quoi sans avis médical. Voici ce que j'ai pu avoir de plus simple comme renseignements sur la VITAMINE D.
  
  Tu peux aussi avoir pas mal de renseignements sur le net en lançant une recherche avec "vitamine D corticoïde".
  
  
  
  
  
  La vitamine D possède une double origine : elle est apportés par l'alimentaire et synthétisée par l'organisme au niveau de la peau sous l'action des rayons solaires ou ultraviolets. Ainsi, ce n'est que pour les sujets s'exposant très peu au soleil (situation exceptionnelle chez les français) que la vitamine D constitue un nutriment indispensable.
  
  La vitamine D fabriquée par la peau est mise en réserve au niveau du foie, du muscle et du tissu gras et utilisée à la demande au cours des périodes hivernales.
  
  Deux formes de vitamine D existent : la vitamine D2 ou ergocalciférol produite par les végétaux et la vitamine D3 ou cholécalciférol produite par les animaux. Chez l'homme, ces deux formes exercent les mêmes activités biologiques puisqu'elles sont converties en 1,25-dihydroxyvitamine D (communément appelé vitamine D), leur principal métabolite actif.
  
  La fonction essentielle de la vitamine D est d'augmenter la capacité d'absorption de l'intestin pour le calcium et le phosphore ce qui permet : 1) d'assurer une minéralisation optimale des tissus minéralisés, notamment os, cartilage et dents ; 2) de contribuer au maintien des concentrations plasmatiques du calcium et du phosphore.
  
  Les signes cliniques de carence en vitamine D sont : l'ostéomalacie et le rachitisme au niveau osseux, la baisse de tonus musculaire, les crises de tétanie et les convulsions (en relation avec une hypocalcémie) et parfois l'anémie. Chez les personnes âgées, la carence en vitamine D constitue un terrain favorable à la perte osseuse et donc à l'ostéoporose.
  
  Plusieurs tranches d'âge constituent des populations à risque de carence en vitamine D : ce sont les nouveau-nés, les nourrissons, les femmes enceintes et les personnes âgées, particulièrement celles placées en institution, qui s'exposent peu au soleil et/ou ont des besoins accrus. D'autres facteurs peuvent aggraver ces risques de carence, la forte pigmentation cutanée, les régimes alimentaires spécifiques (végétarien, macrobiotique), les pathologies induisant une malabsorption intestinale.
  
  Les apports nutritionnels conseillés en vitamine D ont été définis en considérant que la production endogène couvre 50 à 70% des besoins quotidiens en cette vitamine.
  
  Un nombre limité d'aliments contient des quantités significatives de vitamine D. En effet, ces teneurs sont étroitement liés à la présence de matières grasses dans les aliments. Ainsi, les aliments les plus riches sont tous les poissons de mer gras quel que soit leur mode de préparation et de conservation (cuisson à l'eau, fumage, appertisation, grillade). De faibles quantités de vitamine D sont également apportées par les viandes, les abats, les pâtés, les champignons…Les poissons maigres (raie, sole, raie, colin) sont dépourvues de vitamine D.
  
  
  
  
  
  Définition de l'ostéomalacie et du rachitisme
  
  Ce sont des pathologies liées à un défaut d'accumulation des éléments minéraux au niveau du squelette. On parle d'ostéomalacie chez l'adulte et de rachitisme chez le jeune en croissance. Elles entraînent des douleurs osseuses et musculaires ainsi que des déformations osseuses.
  
  
  
  
  
  Définition de l'ostéoporose
  
  L'ostéoporose (littéralement "os poreux" est l'une des pathologies chroniques invalidantes du 3è âge. Elle résulte d'une accentuation pathologique du vieillissement physiologique de l'os et est caractérisée par une masse osseuse très faible et une dégradation de la structure de l'os. Ses manifestations les plus connues sont les tassements vertébraux, les fractures du poignet et les fractures de la hanche (col du fémur).
  
  Nous ne sommes pas tous égaux devant cette pathologie : elle est 3 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. De fait, entre 30 et 80 ans les femmes ont perdu en moyenne 45% de leur capital initial alors que cette perte osseuse n'est que de 15-20% chez les hommes, différence en relation avec la carence œstrogénique à partir de la ménopause.
  
  En raison du vieillissement de plus en plus prononcé de la population, le nombre de fractures dues à l'ostéoporose, environ 140 000 par an, pourrait tripler avant un demi siècle. De plus, la mortalité (40% de décès tous sexes confondus dans les 2 ans suivants la fracture) ainsi que le coût socio-économique (4-7 milliards de francs par an) associés indiquent à quel point la prévention de cette pathologie constitue un enjeu de santé publique. Cette prévention passe par des apports alimentaires en calcium et en vitamine D suffisants et réguliers, une activité physique régulière, une réduction de la consommation de tabac et d'alcool et chez les femmes un traitement hormonal substitutif dès le début de la ménopause
  
  
  
  
  
  Apports nutritionnels conseillés en vitamine D pour la population française (Tec & Doc Lavoisier 2000)
  
  
  Tranche d'âge Apports conseillés (µg/jour)
  Enfants 1-3 ans 10
  Enfants 4-12 ans 5
  Adolescents 13-19 ans 5
  Adultes 5
  Personnes âgées 10
  Femmes enceintes et allaitantes 10
  
  
  
  
  
  Sources alimentaires de vitamine D (Ciqual, Tec & Doc Lavoisier 2000)
  
  
  Produits µg/100 g
  huile de foie de morue 200
  saumon, hareng, anchois, pilchard 12-20
  sardine, truite arc en ciel, maquereau, margarine 8-12
  anguille, thon, huître, caviar, jaune d'œuf 3-8
  truite des rivières, limande œufs de lompe 1,5-3
  rouget, foies de génisse et d'agneau, beurre, jambon, lard, pâtés, champignons 0,6-1,5
  
  
  Cordialement,
  
  Serge

  Anonymous 01 Dic 2005, 04:58 - Denuncia

• pti

  gina je t'ai laisser un message sur un autres forum de ce site ,je ne sais pas pourquoi il ne l a pas inscrit sur celui ci a bientot charlotte

  Anonymous 02 Dic 2005, 08:51 - Denuncia

• purpura

  Bonjour Gina,
  
  
  Serai-il indiscret de te demander dans quel pays tu vis?
  
  C'est sans rapport avec le Purpura, encore que il peut-être interessant de constater que ce problème n'est pas lié à un environnement spécifique.
  
  Amitiés,
  
  Serge

  Anonymous 02 Dic 2005, 10:29 - Denuncia

• purpura

  J'ai "rapatrié" les messages "égarés" sur un autre forum
  
  Serge(rémy)
  
  
  
  Gina,je suis sous cortancyl depuis le 6 janvier approximativement,avec une dose de départ de 100mg!
  
  Ce que je peux t'en dire c'est de diminuer trés doucement les doses,crois moi mon experience il vaut mieux un traitement diminuer progressivement e effet plutot que de baisser vite en se disant que ces medicaments ne sont pas sains pour l'organisme!
  Ton bébé risquerait alors une rechute ou encore d'autres problemes liés a a cette diminution trop rapide!(surénales ect)
  Ton medecin a du te prescrire un traitement pour prevenir l'osthéoporose,pour ma part c'etait de L ACTONEL 1fois par semaine,ce n'est pas agréable du tout mais cependant plus que necessaire pour les os de ton petit bout!
  as tu passer une osthéodensitométrie?ton medecin a du te le prescrire egalement ceci a fin de verifier que le cortancyl n'abime pas trop les os!
  prends soin de lui donner de la vitamine d et du calcium si cela t as etait prescrit par ton medecin,cela m aide bcp encore actuellement etant sous cortancyl!
  Pour ma part je peux te donner mes diminutions de cortancyl:20mg pdt 2 semaine
  17.5 pdt 2 semaines
  15mg pdt 2 semaines
  12.5 pdt 2 semaines
  10 mg pdt 2 semaines
  7.5 mg pdt 2 semaines
  5 mg pdt 6 mois
  puis la j ai fais une rechute aux niveaux des plaquettes donc nous avons remonter a 10mg, a l'heure actuelle je baisse de 1 mg par mois!
  tu vois le traitement peut etre long mais il me semble qu'il faut peu etre laisser le temps aux corps!
  pour le dosage du cortancyl ,il existe des 20mg comme tu le sais,des 5mg et 1 mg permettant de faire notre cuisine!!
  voila j espere que cela t auras aider un petit peu,
  bcp de courage et garde en tete que chez les petits bouts ce probleme ce retabli generalement trés vite!!!
  bcp de courage
  bisous
  a bientot
  charlotte
  
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  Anonymous
  Bjr Charlotte et tous les autres,
  
  Charlotte,
  
  Merci pour ton intervention car cela rassurer davantage que mon petit bout ira de mieux en mieux. Je crois aussi à ton expérience.
  
  
  Serge j'apprends bcp à chaque fois que je lis tes messages et espère continuer à communiquer avec toi.
  
  
  Amitiés.
  Gina.
  02 December 2005, 09:53:26 am
  
  
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  Anonymous
  Message à Charlote et à Serge
  
  
  Ivan et moi résidons dans un pays tropical où il fait excessivement chaud. Comme le soleil donne la vitamine D je ne pense pas que ce soit nécessaire de lui en donner. Par contre je suis d'accord pour le calcium.
  
  Gina.
  02 December 2005, 10:05:50 am
  
  
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  Anonymous
  purpura
  
  Bonjour Gina,
  
  
  Serai-il indiscret de te demander dans quel pays tu vis?
  
  C'est sans rapport avec le Purpura, encore que il peut-être interessant de constater que ce problème n'est pas lié à un environnement spécifique.
  
  Amitiés,
  
  Serge
  02 December 2005, 10:28:21 am
  
  

  Anonymous 02 Dic 2005, 10:32 - Denuncia

• purpura

  Gina,je suis sous cortancyl depuis le 6 janvier approximativement,avec une dose de départ de 100mg!
  
  Ce que je peux t'en dire c'est de diminuer trés doucement les doses,crois moi mon experience il vaut mieux un traitement diminuer progressivement e effet plutot que de baisser vite en se disant que ces medicaments ne sont pas sains pour l'organisme!
  Ton bébé risquerait alors une rechute ou encore d'autres problemes liés a a cette diminution trop rapide!(surénales ect)
  Ton medecin a du te prescrire un traitement pour prevenir l'osthéoporose,pour ma part c'etait de L ACTONEL 1fois par semaine,ce n'est pas agréable du tout mais cependant plus que necessaire pour les os de ton petit bout!
  as tu passer une osthéodensitométrie?ton medecin a du te le prescrire egalement ceci a fin de verifier que le cortancyl n'abime pas trop les os!
  prends soin de lui donner de la vitamine d et du calcium si cela t as etait prescrit par ton medecin,cela m aide bcp encore actuellement etant sous cortancyl!
  Pour ma part je peux te donner mes diminutions de cortancyl:20mg pdt 2 semaine
  17.5 pdt 2 semaines
  15mg pdt 2 semaines
  12.5 pdt 2 semaines
  10 mg pdt 2 semaines
  7.5 mg pdt 2 semaines
  5 mg pdt 6 mois
  puis la j ai fais une rechute aux niveaux des plaquettes donc nous avons remonter a 10mg, a l'heure actuelle je baisse de 1 mg par mois!
  tu vois le traitement peut etre long mais il me semble qu'il faut peu etre laisser le temps aux corps!
  pour le dosage du cortancyl ,il existe des 20mg comme tu le sais,des 5mg et 1 mg permettant de faire notre cuisine!!
  voila j espere que cela t auras aider un petit peu,
  bcp de courage et garde en tete que chez les petits bouts ce probleme ce retabli generalement trés vite!!!
  bcp de courage
  bisous
  a bientot
  charlotte
  
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  Anonymous
  Bjr Charlotte et tous les autres,
  
  Charlotte,
  
  Merci pour ton intervention car cela rassurer davantage que mon petit bout ira de mieux en mieux. Je crois aussi à ton expérience.
  
  
  Serge j'apprends bcp à chaque fois que je lis tes messages et espère continuer à communiquer avec toi.
  
  
  Amitiés.
  Gina.
  02 December 2005, 09:53:26 am
  
  
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  Anonymous
  Message à Charlote et à Serge
  
  
  Ivan et moi résidons dans un pays tropical où il fait excessivement chaud. Comme le soleil donne la vitamine D je ne pense pas que ce soit nécessaire de lui en donner. Par contre je suis d'accord pour le calcium.
  
  Gina.
  02 December 2005, 10:05:50 am
  
  
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  Anonymous
  purpura
  
  Bonjour Gina,
  
  
  Serai-il indiscret de te demander dans quel pays tu vis?
  
  C'est sans rapport avec le Purpura, encore que il peut-être interessant de constater que ce problème n'est pas lié à un environnement spécifique.
  
  Amitiés,
  
  Serge
  02 December 2005, 10:28:21 am
  
  

  Anonymous 02 Dic 2005, 10:33 - Denuncia