trombocitosis esencial

• Trombocitemia esencial:
  Mi hermana padece esta enfermedad, es un trastorno caracterizado por el aumento del número de plaquetas en la sangre (problemas en la coagulacion), suele aparecer entre los 50 y los 70 años, pero ella solo tiene 24 años.
  Hemos estado buscando foros, asociaciones, y personas que al igual que ella esten en tratamiento por este tipo de irregularidad en la sangre pero no hemos encontrado nada. Por eso, me gustaria poder contactar con personas que lo padezcan para contrastar opiniones o simplemente para poder hablar sobre este tema.
  Les dejo este correo donde poder contactar con nosotras: [email removed]
  Gracias, un saludo
  

  09 mrt 2006, 04:10 Anonymous

Antwoorden

• trombositosis esencial

  Hola mellammo Paula Andrea hace 3 años que padesco de esta enfermedad el medico que me ve haora es muy bueno que se llama Juan Jose Sarmiento del pablo tobon uribe con el enpese tomando Hidroxiurea y fui recuperandome y luego para estar mas estable clopidogrel de 75ml y me bajo las plaquetas a 380 si quieres saber mas comunicate al 3147989506
  medellin colombia gracias...

  paula andrea 31 jan 2008, 03:50 - Rapporteer misbruik

• Me ayudas con la enfermedad?

  Hola, he leido tu mensaje de ánimo sobre la Trombocitemia Esencial, a mí me la acaban de diagnosticar y tengo alrededor de 800.000 plaquetas, estoy muy asustada, de momento tomo Adiro cada día pero supongo que mis plaquetas seguiran aumentando y llegará el día en que tendré que tomar otra medicación para poder "frenarlas". ¿Es cáncer?. Estoy muy asustada.
  ¿Es una enfermedad genética?, yo tengo dos hijos (tengo 49 años). Como puede llegar a desencadenar la enfermedad...¿.
  Muchas gracias por tu ayuda.
  Rosa.
  
  

  Rosa Morcillo Tena 03 feb 2008, 09:43 - Rapporteer misbruik

• para Rosa....

  ... por favor Rosa, quedate tranquila..., la trombocitosis esencial no es ningún tipo de Cáncer. Claro que te podemos ayudar, si quieres algún tipo de comunicación o información mi correo es [email removed] , yo también tengo trombocitosis y por tanto diré que alguna no bastante información sobre este padecimiento tengo. Y por supuesto la suficiente para indicarte que de Cáncer nada de nada. No creas tampoco ni te obsesione de que puedan subir y subir más y más, puedes quedar estabilizada en el recuento que tienes y punto. Incluso es más probable que pueda bajarte algo ten en cuenta también esta opción. La enfermedad por llamarla de algún modo, no acorta la vida y no pierdes calidad de vida. Comprendo tu preocupación porque más o menos así estuve unos meses hasta que tras toda evaluación y explicación por varios Hematologos me tranquilizaron. Tenemos que extender esta idea de normalidad. El único inconveniente son los controles que hay que estar cada cuatro o cinco meses realizando análisis pero miralo positivamente porque así de camino irás viendo tu estado general, así estarás siempre más protegida que aquellas personas que no suelen hacerse analíticas. Lo importante ahora es que no idealices la trombocitosis como un mal maligno, por favor eso no..., miralo como algo que debes de controlar obviamente sin más que la alegría de seguir tus días como si no la tuviera...

  Nando. 04 feb 2008, 01:05 - Rapporteer misbruik

• Trombocitemia escencial, necesito mas datos

  Hola tengo 33 años y tres hijos me diagnosticaron de casualidad por un chequeo de rutina trombocitemia escencial hace tres años, me quitaron todo metodo de anticoncepcion y sali embarazada mi hija tiene 1 año y medio, me chequeo quincenal o semanal, el medico me dijo que si no paso del millon no me preocupe, cada vez que hago deporte tomo cardioaspirina, ultimamente no me estoy sintiendo bien, me estan fastidiando las articulaciones, dolores de cabeza y no se si tiene algo que ver, mis cantidades normales son entre 650,000 y 998,000 y hemoglobina entre 12.5 y 14.8 , siempre tengo la duda que esto avance y sea policitemia o algun mal mieloproliferativo, asi que si alguien sabe algo o me puede dar pautas de las cosas que me pueden ir pasando avisenme, ademas tengo sangre factor RH negativo, mi correo es [email removed] y soy de Peru. gracias

  Elizabeth 05 feb 2008, 04:29 - Rapporteer misbruik

• trombositosis esencial: Luz Cortez Perú

  Hola, mi mamá tiene 58 años y tiene 24 años con la enfermedad. Ella se ha tratado todo este tiempo con hidroyurea, y ha llevado una vida positiva y normal. El tema que ya no puede bajar de 800,000 y el medico le ha indicado que debería tomar ANAGRELIDE 100ML, pero en PERU no lo venden. Por favor, ya que tu esposo toma éste medicamento, por favor dinos donde lo venden y cuanto cuesta la caja?
  mil gracias Ysabel [email removed]

  Ysabel Chávez 08 feb 2008, 10:59 - Rapporteer misbruik

• DONDE VENDEN ANAGRELIDE

  Hola mi mamá tiene 24 años con la enfermedad y el hidroyurea ya no le puede bajar la plaquetas, y le han recetado Anagrelide, pero al parecer en PERU no lo venden.
  Por favor indícanos donde comprarlo para poder importarlo y el costo si fueras tan amables, muchas gracias
  Ysabel [email removed]

  Ysabel 08 feb 2008, 11:06 - Rapporteer misbruik

• t.e.

  
  HOLA A TODOS, HOY HE TENIDO CONSULTA CON MI HEMATOLOGO, PARA DARME LOS RESULTADOS DE LA ANALITICA, MIS PLAQUETAS NO HAN AUMENTADO, (875.000),PERO ME HA DICHO QUE TENGO QUE HACERME UNA BIOPSIA DE LA MEDULA Y UNA ECOGRAFIA DEL ABDOMEN. SE QUE ES POR MI BIEN PERO ESTOY ASUSTADA SOBRE TODO CON LA BIOPSIA. LA DOCTORA DICE QUE ESTE TRANQUILA ,QUE ME PONDRAN ANESTESIA LOCAL,QUE ES COMO IR AL DENTISTA....PERO YO ESTOY MUY ASUSTADA, ME DA MIEDO SOLO PENSARLO. ME PODESIS TRANQUILIZAR....? gracias.
  

  OLGA 13 feb 2008, 11:19 - Rapporteer misbruik

• Para Olga

  
  No te preocupes por esas pruebas, son sólo para hacerte el diagnóstico. La biopsia es un poco molesta, pero nada más. Te envío la url de un sitio donde yo creo que se explica bastante bien lo que es:
  
  http://www.nlm.nih....ency/article/003934.htm
  
  Lo de la ecografía es para ver el tamaño del bazo, pues en un porcentaje elevado de casos, esta agrandado. Pero esto si que no es molesto.
  
  Procura estar tranquila, el estrés hace que suban las plaquetas, y, eso no nos interesa.
  
  Mucho ánimo para todos.

  Ana María 13 feb 2008, 01:53 - Rapporteer misbruik

• Para Olga

  El enlace bueno es este:
  
  http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003934.htm

  Ana María 13 feb 2008, 01:56 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis esencial

  Hola a todos, tengo 41 anos y vivo en Australia, me diagnosticaron este desorden de te en Noviembre 07. Y aunque tenia sospechas desde enero 07, no le di mucha importancia. El Hematologo me puso immediatamente en Hydrea y Progout 300 (allopurinol) y una aspirina, pues mis plaquetas estaban a 1400 lo normal es 150 (segun el diagnostico Australiano), desde entonces me han bajado a 423, la ultima ves me salieron a 643. y tomo 3 tabletas diarias de hydrea. Si la memoria siento que se me va, pero trato de contrarestarlo con meditacion. Yo corro 7 kilometros diarios y siempre lo he hecho asi, desde que empese a tomar esta medicina me cuesta mucho correr, pero no he parado, pues eso siento que me ayuda a vencer el cansancio cronico y para la comezon de la piel me tomo un jugo de apio y me broto mentol.
  Aqui en Australia la hydrea cuesta 35 dolares australianos, como 40 dolares us o 20 euros. no me he enterado de la otra medicina.
  La hydrea tambien me ha manchado las palmas de las manos, segun el doctor es normal. El doctor piensa que se me va a controlar pero no me quiere dar limite en cuanto tiempo o por cuanto voy a tomar hydrea.

  Armando 14 feb 2008, 12:08 - Rapporteer misbruik

• para Ana Maria

  Gracias,por darme animos,la verdad es que estoy un poco mas tranquila,sera que me voy haciendo a la idea.
  Cuando me hagan la biopsia te contare como me ha ido.
  Muchas gracias. Saludos
  
  

  OLGA 18 feb 2008, 10:22 - Rapporteer misbruik

• olga

  Olga el lado bueno es que no se han apresurado a hacer un diagnostico. Fe y el animo de luchar ayudan mucho
  
  Armando

  Armando 24 feb 2008, 12:24 - Rapporteer misbruik

• para Armando

  Armando, gracias por darme animos.
  la verdad es que trato de no pensar mucho en ello,pero desde que me lo diagnosticaron , en octubre pasado, no se me olvida.Quiero ser positiva y espero poder seguir como hasta ahora,no tengo ningûn sintoma,y me encuentro bien, solo tomo adiro 100.Cuando me hagan las otras pruebas veremos que pasa.
  Gracias y animo tambien para ti

  olga 24 feb 2008, 06:16 - Rapporteer misbruik

• para Olga

  hola Olga no estes preocupada, ami me dijeron ayer lo que tenia, y hace solo una semana me hicieron la biopsia de medula, no te preocupes que no es nada lo importante es que intentes estar relajada.

  Lirian 27 feb 2008, 02:32 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis

  hola soy la mama de un joven que desde el 2005de diciebre sele detecto al inicio con 900.000 plaquetas al cual comenzo con fuerte dolores de cabeza y vomitos el cua fue internado del 22 al 26 del mes y año que fue declarado .pasamos como familia dolorosos momentos en el periodo 2006. por que le realizaron punciones lumbares para detectar quizas una leucemia.la cual gracia a dios quedo conel diagnostico de trombocitosis esencial . asta la fecha con la ayuda de su psicologa y ademas con tratamiento de su psiquiata y neurologa y sus hematologos tratamiento actual hydrea 500 mg 1 al dia y con hemogramas men suale hoy ala fecha mi hijo tiene (16)años hacido un procesoen el cual el abernos fortalecido en jesucristo nos mantiene con la fe cristiana hoy ala fecha tiene 696.000 plaquetas. mama papa hemanos y seres queridos me es grato intarlos en apoyanos solo en dios tedejo un versiculo biblico :romanos :8,28 - y sabemos que a los que aman a Dios todas la cosas les ayudan a bien jeremia:17,14 saname oh señor y sere sano salvame y sere salvo ; porque tu eres mi alabanza. te dejo una gran ivitacin a cristo dios te de fuerza

  Susana Iturra 02 mrt 2008, 12:28 - Rapporteer misbruik

• BEBE DE 6 MESES CON TROMBOCITOSIS

  Tengo una niña de 2 años que la diagnosticaron Trombocitosis a los 6 meses. Somos de Madrid y la estab siguiendo en la PAZ. De momento no tiene tratamiento, y nos mandan analítica cada mes cuando las tiene entre 600.000 y 900.000 y cada seis meses cuando las tiene por debajo de 600.000. No nos han dicho que tipo de trombocitosis tiene ni a que puede ser debido. Estoy preocupada, es muy chiquitita y no sabemos que le puede esperar.

  Julia 03 mrt 2008, 11:54 - Rapporteer misbruik

• La Trombositosis solo es un mal sueño

  Hola, tengo 39 años y hace 2 años que tengo esta enfermedad, la verdad de las cosas ha sido muy dificil como familia superarla, por que los trataminetos me duran unos meses y mi cuerpo se adapta y vuelven a subir sobre el 1.500.000.
  Cuando recien me la detectaron, me hospitalizaron de urgencia ya que pensaron que era Leucemia, gracias a Dios se equivocaron, me han hecho todos los examenes, genetico, etc, y dicho hasta el momento que mi medula esta funcionando mal, deberia llegar un punto que se normalizara, o quizas tendre la enfermedad de por vida, En cuanto a los medicamentos estube año y medio con Hidrea, llegue a tomar 3 diarias, y me seguian subiendo, me cambiaron el tratamiento por alkeran tomaba por 15 dias 2 diarias, me han hecho eferesis plaquetaria (a traves de una maquina, separan los componentes de la sangre y sacan plaquetas y la vuelven a poner), ahora estoy con otro medicamento que es el mismo tratamiento de la quimioetrapia inyectable, pero me la dan en pastillas, tengo vomitos, mareos, diarreas, etc. ya llevo 4 meses con este tratamiento y en el ultimo examen me habian vuelto a subir, asi que el medico ya me aviso que cambiaria nuevamente el tratamiento.
  Ya me esta afectando el higado, las valvulas del corazon, el vazo, y las articulaciones. Independiente que cuando estoy con las pastillas no puedo estar sola y menos salir.
  El medico dice que es donde tengo muy poca resistencia en mi cuerpo ya que soy muy delgada, y con muy pocas defensas, que en muy raros casos, produce estos tanto daño, a los organos. Tb me esterilizaron ya que un embarazo podria hacer sido mortal para el bebe ya que mis plaquetas atacan todo cambio en mi cuerpo.
  Yo les cuento un poco de historial clinico, para que tengan mucho animo, y vean que hay personas con esta enfermedad que ni siquiera lo notan, a no ser que sea a traves de un examen de rutina y otras en cambio como yo ha cambiado toda mi vida.
  Pero saco fuerzas, de mi familia para salir adelante y vivo cada dia a concho, y no dejo nada para mañana si lo puedo hacer hoy. Y lo mas importante confio mucho mucho en Dios, y se que es una prueba y llegara el dia que me tomen el hemograma y saldra normal y pensare que todo esto fue una pesadilla. Um abrazo a Todos

  pollette 04 mrt 2008, 01:51 - Rapporteer misbruik

• yo tambien

  La semana pasada me encontraba mal, con dolor abdominal fuerte. No podía extenderme en la cama y si respiraba mas fuerte sentía un dolor punzante. Fui a urgencias y resultó que tenía casi 4 millones de plaquetas y un tumor en el ovario izquierdo. Me hacen aféresis para bajarme rapido las plaquetas y tengo un tratamiento de 6 pastillas de hydrea al día. Llevo 5 días haciendome la aféresis y ahora tengo casi dos millones.
  Tengo miedo por los efectos secundarios de las pastillas y el no saber cuando mis plaquetas bajarán hasta niveles adecuados para que me puedan operar.
  No se si el tumor puede tener relacion con las plaquetas, ahora estoy con los ánimos bajos y me gustaría saber si alguien ha pasado por algo parecido y cuanto tiempo ha tardado en bajarle las plaquetas. Si alguien quiere ponerse en contacto conmigo mi e-mail es [email removed] Saludos

  maria gracia 08 mrt 2008, 04:51 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis esencial

  Hola a todos, quisiera saber si alguien sabe si tener las plaquetas altas puede ser consecuencia de ser celiaca.

  Carmen 29 mrt 2008, 06:43 - Rapporteer misbruik

• ayuda para mujeres que quieren quedar embarzada o ya no depender de medicamentos

  hola que tal .. e leido mucho en este foro de muchas mujeres quieren tener un bebe pero por culpa de esta enfermedad se les hace muy dificil y riesgoso hacerlo ,en mi pais hay un producto echo a base de una planta encontrada en el amazonas que ayudado a muchas personas es un biomodulador natural , este producto lo utiliza las personas que padecen de vih postivo este producto mantiene su nivel inmunologico muy alto , esto lo complementan con los retrovirales , les comento esto porque tengo un tio con vih y toma este producto y lleva una vida normal y con su sistema inmunologico mas fuerte que nunca , es muy bueno para el cancer , problemas renales hepaticos, parkinson ,todo esto me comento una persona que conozco mucho tiempo con esta enfermedad y ahora lleva una vida normal con este producto ya que mantiene sus plaquetas dentro del rango normal y se revisa cada 6 meses y sigue con sus plaquetas estable y como esta mejor piensa tener otro hijo ,bueno no hace mucho le diagnosticaron a mi novia TE vamos a probar con este producto y vamos a dejar pasar un tiempo para poder hacer unos examenes y ver el nivel de plaquetas , bueno si quieren saber sobre el producto y como adquirirlo este es mi correo [email removed]

  chris y maru 03 apr 2008, 09:18 - Rapporteer misbruik

• Te

  Hola! Soy Clara, espanola que vive en Alemania, donde me han diagnosticado TE hace 4 anos. Mis sintomas fueron que me quedé ciega de un ojo debido a una trombo, más tarde recupere la visión al 100%. Me hicieron muchisimos analisis y una punción lumbar y mandaron mi expediente al especialista más importante que hay en Europa, que está en Alemania, ULM. El corroboró mi enfermedad y el tratamiento 100g aspirina para el resto de mi vida.
  No es una enfermedad mortal pero si seria. Hay que cuidarse. No comer grasas, poco alcohol, deporte sin exagerar y muchisima agua diariamente 2,3 litros para hacer la sangre más líquida. Si se viaja a larga distancia yo me pongo siempre una inyección de Eparina para evitar los trombos y camino por el avión cada media hora 5 minutos. Me controlo la sangre cada 6 meses y vivo como si no tuviera la enfermedad. Desde luego aquí en Alemania, saben bastante de eso y me considero que estoy en buenas manos.

  clara 08 apr 2008, 05:55 - Rapporteer misbruik

• tromobosis esencial

  Hola,
  soy Armando de nuevo. Mis plaquetas no han mejorado y desde manana me tengo que injectar interferon. segun el doctor esto causa sintomas similares a una gripe y causa depresion. Quisiera saber cuales han sido los efectos pues tengo muchas reservaciones en el uso de ese tratamiento. La hydrea creo que me esta causando sangramiento nasal y no me controla las plaquetas

  armando 10 apr 2008, 01:08 - Rapporteer misbruik

• TROMBOCITOSIS

  AGRADECERE INFORMACION SOBRE ESPECIALISTAS IDONEOS EN ESTA ENFERMEDAD Y CENTRO DONDE ATIENDEN, EN ARGENTINA BsAs ,MI ,MAMA PADECE LA ENFERMEDAD HACE 10 AÑOS Y AHORA ESTA PADECIENDO ALGUNAS COMPLICACIONES,ESTA CON HIDROXIUREAGRACIAS POR TU RESPUESTA

  MARCELA 15 apr 2008, 02:30 - Rapporteer misbruik

• HOLA JESUS VALENTE

  MIRA YO TE AMO MUCHISIMO PQ SOY TU HERMANA Y ESTOY TRASNOCHADA LEYENDO TODAS ESTAS PAGINAS A VER QUE ENCUENTRO, Y SI, FIJATE QUE ENCONTRE MUCHISIMA GENTE POSITIVA CON MUCHISIMAS GANAS DE VIVIR, Y QUE SABEN QUE HAY PEORES ENFERMEDADES EN LA VIDA QUE UN T.E. ASI QUE NO TE AFLIJAS Y YA SABES, NO TOMAR ALCOHOL, NO COMER CON MUCHA GRASA, HACER EJERCICIOS SIN EXAGERACION, TOMAR 3 LITROS DE AGUA DIARIA, TOMAR EL COMPLEJO B QUE TE DIJE, Y MUDARTE A LOS EEE.UU. SERCA DE MI PARA QUE NO TENGAS MUCHO STRESS AH Y TOMAR UNA ASPIRINA BAYER DE 100 MG DIARIAMENTE, ESA ES MI RECOMENDACION EN PARTICULAR,PR SUPUESTO YA TE LO HABIA DICHO PERO AHORA LO ACABO DE CONFIRMAR CUANDOLEY EL ESCRITO DE CLARA QUE VIVE EN ALEMANIA Y ALLA SABEN MUCHO DE ESO.
  JESUS COMO MUY BIEN LO SABES CUENTAS CONMIGO EN TODO.
  CUIDATE MUCHO ESTA ENFERMEDA ES MUY HIPOCRITA NO SABES CUANDO TE VA ATACAR, PERO ES COMOLOS POLITICOS TIENES QUE APRENER A VIVIR CON ELLA, ASI COMO CON CHAVEZ JEJEJEJEJEJEJEJE.
  TE AMO DE TODO CORAZON AUNQUE ESTEMOS SEPARADOS TERRITORIALMENTE.

  MARIA Y. GARCIA 18 apr 2008, 12:35 - Rapporteer misbruik

• HOLA CLARA

  GRACIAS POR TUS CONCEJOS, LA VERDAD SON DE GRAN AYUDA, COMO VES EN MI ESCRITO ANTERIORLE ESTOY RECOMENDANDO A MI HERMANO LO QUE TU HACES PARA CONTROLAR LA ENFERMEDAD, YO VIVI EN ALEMANIA 5 AñOS Y ESTOY MUY SEGURA DE QUE LA MEDICINA ALLA ES MUY AVANZADA, QUISIERA ME HICIERAS EL FAVOR DE DECIRME SI VALE LA PENA QUE MI HERMANITO JESUS VALENTE SE SIGA TOMANDO LA PASTILLA CUANDO SE REGULEN LAS PLAQUETAS O ES MEJOR QUE SIGA TOMANDO LA ASPIRINA Y SIGA TUS CONSEJOS.
  TE AGRADEZCO TU PRONTA RESPUESTA, YA QUE QUISIERA EVITARLE A MI HERMANO EL MAL RATO QUE PASO CADA VEZ QUE SE TOMA EL MEDICAMENTO Y APARTE QUE SE LE OSCUREZCAN SUS MANOS Y SUS PIES Y QUE DESPUES LE ATAQUE EL BAZO Y EL PANCREAS.

  MARIA Y. GARCIA 19 apr 2008, 05:09 - Rapporteer misbruik

• lili

  hola que tal a todos estoy en estos momentos en bilbao , pues nada soy una joven de 24 años diagnosticada conla enfermedad de trombositosis escencial ya hace 4 años , mi tratamiento en adiro una vez al dia pero la verdad he tenido muchos sintomas en lso primeros años ya luego conun tratamiento que estoy haciendo con medicina homeopatica me han bajado las plaquetas a 1.300.000 los sintomas desaparecieron y me siento bien si alguien tiene alguna duda me podeis ersponder al email [email removed] vale agur

  lili 21 apr 2008, 10:05 - Rapporteer misbruik

• Trombocitemia esencial

  Yo tengo trombocitemia esencial desde hace mas de 10 años y es recien ahora cuando llego a mis 30 años a 1.280.000 plaquetas y se decide dejar el Tromalyt (aspirina) para pasar a un tratamiento con Anagrelida o Hydroxicarbamida. Entro en un estudio sobre la mejor eficacia de estos dos medicamentos en nuestra enfermedad. Ya os contare como va, por el momento decir que me alegra saber que hay gente preocupada por esta enfermedad y dispuesta a compartir experiencias. Ah! He leido del miedo a tener un hijo con esta enfermedad y puedo decirles que yo tengo una nena de 3 años y durante el embarazo mis plaquetas bajaron a 500.000 y despues volvieron a subir. Ojo! con estas drogas esta contraindicado el embarazo!!...
  ([email removed])

  Paula 26 apr 2008, 10:29 - Rapporteer misbruik

• Respuesta a Maria Y Garcia

  Querida Maria, vuelvo de viaje y leo tu carta. No te preocupes tanto por tu hermano. Esta enfermedad es seria, pero de eso en principio no se muere nadie si se controla y se medica uno. Yo no soy médico y por eso no voy a decir nada sobre la medicación. Si te digo, que mi experiencia es que vivo muy tranquila siguiendo los consejos que me dio mi médico y tomando 100mg de asetilsalicilico todos los días. Mis cifras son siempre muy estable (600.000)excepto aquella vez de la ceguera. Yo no pienso en lo que podrá pasar en el futuro, vivo el hoy y dando gracias a Dios por estar tan bien y llevar una vida completamente normal.

  clara 30 apr 2008, 06:09 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia esencial

  hola!mi nombre es florencia y tengo 18 años..
  me diagnosticaron esta enfermedad hace 8 meses,en ese momento tenia 17 años y estaba terminando el secundario en el colegio,cosa q no pude hacer porq tuve muchas internaciones,ademas sufria muchos sintomas..dolor de cabeza,edemas de pies y manos,pesades en el cuerpo,cansancio,ademas esteticamente tenia muchas dificultades baje de peso(de 53kg a 45.5kg),el pelo se me debilito,las uñas dejaron de crecerme se me partian por la mitad en varias ocasiones..
  llegue a tener 2.750.000 plaquetas,por lo q me medicaban con hidroxiurea filaxis,al principio eran 3gramos por dia(6 pastillas),luego pasaron a 2 gramos y ahora estoy en un gramo y medio,dos depende la semana..
  al principio concurria a control 2veces por semana,hace 2meses empece a ir cada 15dias..
  cuando me entere me senti muy triste,me veia aprapada como en una caja sin salida,estaba por irme de viaje de fin de curso(viaje de egresados)..lo tuve q suspender porq me internaron y ademas por la medicacion tan fuerte practicamente no tenia fuerzas para poder ir..sumado al poco animo con el q contaba..al final el colegio lo termine, me aprobaron tomandome unas pruebas muy sencillas(para mi un bajon..lo sentia por lastima..)
  hoy trabajo en una oficina y llevo mi vida lo mas normal posible..me controlo cada15 dias
  y voy al psicologo..me ayuda mucho!
  
  bueno esta es mas o menos mi historia..
  espero encontrar contactos..
  [email removed]

  florencia 01 mei 2008, 04:08 - Rapporteer misbruik

• ANA

  Tomo Hydrea y cuando lees los efectos secundarios da miedo ¿no habria algo de medicina natural para evitar todos estos efectos? como soy joven y mujer, me preocupa la "atrofia muscular"

  guajira@yahoo.es 12 mei 2008, 04:23 - Rapporteer misbruik

• Plaquetas en 50,000

  Necesito saber como puedo subir las plaquetas al menos a 140,000, si alguien sabe de algun medicamento o remedio no deje de avisarme por favor, es para mi madre y cuenta con 70 anos.
  [email removed]

  Emy 13 mei 2008, 04:04 - Rapporteer misbruik

• CARMELO

  En el año 2000 con 50 tacos, y en unos análisis de empresa, me detectaron que tenia las plaquetas altas (512). Y con la misma me fui al Hematólogo de Seguridad Social siendo el diagnostico DISCRETA TROMBOCITOSIS, y con el me ha seguido haciendo controles todos los años, tomando durante todo ese tiempo "adiro100". En el 2007 pase de tomar el "adiro" a tomar "triflusal ratiopham 300 mg." (Este medicamento me lo receto un medico amigo, para que lo sustituyese por el "adiro", al ser mucho mejor. Cuando se lo comente en la siguiente visita al Hematologo, no lo conocia, pidiendome por favor que le llevase el prospecto. Y que una vez que lo comprobo, me dijo que lo podia tomar. Hasta que en el 2007 me hicieron una biopsia, y me diagnotico que tengo TROMBOCITEMIA ESENCIAL JAK POSITIVO, las 2 ultimas palabras no las encuentro en ninguna consulta que he hecho por internet, ya que el Hematologo no me ha sacado de la duda
  ¿Conoceis alguno el significado?

  josef.serna@rgraffiks.com 16 mei 2008, 06:56 - Rapporteer misbruik

• aiuta

  Cerco gli Spagnoli, l'italiano o lo svizzero che lo aiutano con una registrazione. Un uomo di 25 - 30 anni di rata 500 franchi ma biglietto del treno dal sussidio. [email removed]

  monica 16 mei 2008, 08:47 - Rapporteer misbruik

• Gracias

  Ya veo que nadie me contesto.

  Emy 24 mei 2008, 08:42 - Rapporteer misbruik

• satan

  a mi me vale, mueranse todos bola de perros

  nel 25 mei 2008, 12:18 - Rapporteer misbruik

• webvuli

  Hola a todos, soy una chica de 30 años a quien le acaban de diagnosticar trombocitosis esencial, he pasado (me imagino como todos) los peores meses de mi vida , ahora lo estoy intentando asumir.
  
  Para satan , ten cuidado que la vida tiene efecto boomerang.

  Roni 25 mei 2008, 12:18 - Rapporteer misbruik

• webvuli

  Para anonimo
  
  Yo estoy intentando quedarme embarazada a ver que tal lo llevas y me animas.

  Roni 25 mei 2008, 12:28 - Rapporteer misbruik

• trombocitemia y homeopatia

  me gustaria que alguien me respondiera si la homeopatia funciona en trombocitemia

  maria 27 mei 2008, 06:27 - Rapporteer misbruik

• SATAN LO QUE DESEES TE VOLVERA

  SI NO TE INTERESA PARTICIPAR NO MOLESTES.. MALEDUCADO!

  PAULA 28 mei 2008, 07:40 - Rapporteer misbruik

• RESPUESTA A MARIA

  TENGO ENTENDIDO QUE FUNCIONA EL TAI TXI Y QUE SE PUEDE TRABAJAR LA FUNCION DE LA MEDULA Y HACER QUE PRODUZCA MENOS PLAQUETAS. LO DE LA HOMEOPATIA NO SE SI FUNCIONA PERO ES UNA ALTERNATIVA, PUEDES PROBAR. ESO SI, SIGUE SIEMPRE A LA PAR LOS CONSEJOS DE TU MEDICO.
  SUERTE!

  PAULA 28 mei 2008, 07:43 - Rapporteer misbruik

• LA HIDREA ME ESTA AYUDANDO

  Hola! Tengo trombocitemia hace mas de 10 años y ahora tengo 30. Empeze con Hidrea 2 capsulas al dia y en un mes me bajaron de 1.028.000 a 645.000. Lo que significa que el farmaco esta haciendo efecto con el minimo de dosis posible. Dicen que mas adelante me volverán a agregar la aspirina o tromalyt qu antes tomaba y deje por el nuevo tratamiento, que despues ambas se complementan. La enfermedad NUNCA cambio mi vida,se que es un palo que te digan que tienes una "especie de cancer" que es algo que no se cura que solo se intenta controlar. Pero bueno, hay que seguir adelante.
  Fuerza a todos y mucha suerte!!!

  PAULITA 05 jun 2008, 09:17 - Rapporteer misbruik

• embarazada !!!

  Hola estoy embarazada de 3 semanas y me han diagnosticado la enfermedad hace un mes. Nos dieron permiso y a la primera. Los médicos están muy asustados y creen que me tendrán que dar interferon pero todavia no saben. ¿hay alguien con esta enfermedad que haya tenido hijos?

  roni 08 jun 2008, 07:56 - Rapporteer misbruik

• Trombocitosis

  Hola tengo 19 años de edad y me diagnosticaron trombocitosis,segun dicen mi numero de plaquetas es elevado, pero hay indiscrepancias entre el numero de eritocitos y demas fracciones en mi sangre,resultado que mis plaquetas son las unicas altas,mientras tanto las demas fracciones en mi sangre aparentan normal, alguno de ustedes tiene el mismo diagnostico?
  El tratamiento que llevo es una aspirina protect diaria, por el momento,y tendre una biometria en 15 dias,
  Me comienso a sentir cansado y con mucho sueño, pues tengo 19 años,y eso no es comun en un joven,yo no consumo ningun tipo de alcohol o tabaco o drogas, pero si en ocaciones es muy molesto por que me duele la cabeza y me cuesta trabajo consentrarme,aun lado de esto se suma mi dermatitis solar que padesco en la piel.
  Bueno un saludo.

  joey 21 jun 2008, 01:08 - Rapporteer misbruik

• TE

  TE
  Hola,mi nombre es Esther,hace unos cuantos meses por unos examenes de rutina para un seguro me descubrieron un conteo alto de plaquetas, 686,000. Despues de muchos examenes tambien me descubrieron un fibroma en el utero bastante grande el cual me tengo que operar. Pense que el conteo alto de plaquetas tendria que ver con el hecho que tengo un fibroma,mas el hematologo y el ginecologo concuerdan que no tiene nada que ver una cosa con la otra. Estoy actualmente en un tratamiento para bajar las plaquetas para poder operarme y despues seguir con el tratamiento, pero no se tengo fe que despues de la operacion todo vuelva a la normalidad, es decir pienso se pueda tratar de na trombocutosis secundaria. Alguien me quisiera dar su opinion?

  Esther Davis 21 jun 2008, 06:30 - Rapporteer misbruik

• TE

  Tengo 48 anos y un conteo alto de plaquetas, 700,000. Me hicieron un examen de medula osea y me salio todo bien. Tambien me hicieron un examen de sangre llamado Jak 2, el cual me salio positivo. No me esperaba esto ya que pense se trataba de una trombocitosis reactiva debido a una liposuccion que tuve hace mas o menos un ano y he leido que al danarse tejidos del cuerpo puede ocasionar este tipo de reacciones. Todabia no entiendo bien que significa tener jak 2 positivo. Alguien se ha hecho este examen?

  Miriam Montoya 21 jun 2008, 07:09 - Rapporteer misbruik

• A nagrelide al 100%

  Somos de ARgentina.Mi mama tiene TE desde el 2001 con hidroxiurea, actualmente no responde a ese tratamiento por lo que se le indica anagrelid.Solicitamos a la obra social cumplimentando todos las planillas resumenes de histoia clinica que solicitaban ,hasta que por fin nos responden que la obra socail cubria el 40% de la droga; ante nuestra disconformidad me tome el trabajo de buscar informacion y encuentro en el camino la gran ayuda de una prestigiosa medica,investigadora , hematologa y exelente persona la Dra Felisa MOlinas,quien me acerco el documento que acredita por la OMS desde el 2001 que la TE(trombocitosis esencial) es una NEOPLASIA MIELOPROLIFERATIVA O MIELODISPLASICA.Envie el documento con una nota adjunta y a las 24 hs recibiamos la respueta de :debiamos retirar en determinada farmacia el anagrelid al 100% y las miles de disculpas.No permitan que las prepagas o obras sociales nos engañen ,toda medicacion para la TE debe estar absolutamente a cargo de ellas.Saludos Marcela

  marcela 21 jun 2008, 08:56 - Rapporteer misbruik

• tengo 8.000.000 plaquetas

  tengo 50 años la enfermedad la tengo hace cinco años, estoy un poco cansado animicamente pues tengo algunos problemas de salud hay que tirar para adelante, tomo hydrea y adiro de 100, una pastilla de cada. el hematologo es una persona buenisima y me quiso poner un tratamiento que ha salido en america nuevo pero con muchos efectos secundarios. No me parecio una idea adecuada para mi y lo rechace es pero que no me equivocara adelante

  manuel de slamanca 24 jun 2008, 03:40 - Rapporteer misbruik

• para patricia

  perdona pero tenia 800.000 mil y me subieron a 1.000.000 tomo una de adiro y una de hydrea y ahora tengo 700.000 se me colo un cero. el tratamiento no lo puedo confirmar puesto que lo rechace pero el hematologo. me confirmo que hera un tratamiento con muchos efectos secundarios. y tenia que estar en contacto con el se que me dijo que hera Americano. de propuso hecerme el jak 2 y del cual aun no me han dado los resultados pero me explico lo que es mas omenos es un
  
  
  
  
  
  
  
  
  gen que por algunas circunstancias esta alterado y manda una informacion a la celula que produce plaquetas y la informacion es herronea por lo que esta produce mas plaquetas hay jak positivo y jak negativo

  manuel de salamanca 25 jun 2008, 06:53 - Rapporteer misbruik

• andressaab

  me gustaria hacer un referencia o historial cloinico de cada uno asi como enfermedades familiares antecedentes dieta alergias, para ver si coincide algun perfil y empesar a investigar algun tratamiento alternativo a la medicina como puede ser alguna dieta o alimento que active sistema

  andres saab 27 jun 2008, 07:13 - Rapporteer misbruik

• trombocitosis

  me llamo Viviana soy de Cochabmaba Bolivia diagnosticaron a mi abuelita de TE por un cuadro hemorragico hace dos años, y al realizarle un hemograma de rutina las cifras de las plaquetas estaban sobre el millon, lo que inquieto a su medico tratante, fue derivada al hematologo, quien le solicito la puncion para tomar muesra de medula osea, sospechaban de una leucemia lo cual fue muy terrible para mi familia, empezo tomando hidroxiurea, estuvo con el medicamento por el laspo de un año, los niveles descendieron considerablemente, pero el hecho de que es un quimioterapico, y que afecta celulas buenas se decidio cambiar el medicamento a anagrelide, con el cual sigue hasta el dia de hoy, pero el problema es que los niveles de plaquetas no descienden tan facilmente como con la hidroxiurea, pero de todas formas no tiene mas sintomatologia... lo peor de esta enfermedad es cuando mi abuela tiene que ir al hematologo con sus laboratorios, ella se estresa demasiado con lo de las plaquetas, si subieron o bajaron, y eso la deprime mucho... pienso que a todos ustedes les pasa lo mismo, pero como a ella le digo: existen enfermedades peores, que no se controlan, esta es una enfermedad de diagnostico generalmente casual, que casi a nadie da molestias, es solo cuestion de controlarla... animo amigos!!!! en este mundo existen cosas peores...

  Vi 09 jul 2008, 04:52 - Rapporteer misbruik